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                                                      发稿时间:2020-06-04 02:04:53

                                                      经过两次抢救,妻子生命体征稳定了,但已经成了植物人。

                                                      有一天,护士问她,“你的头发一年之内怎么白了这么多?”她回过神来,没有感到意外。这只是身体外表的变化,更隐蔽的创伤只有她自己知道:母亲出事两个月后,她就绝经了。

                                                      她立即站起来,动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心。

                                                      刚出院时,母亲的病情还不稳定,经常会犯癫痫并伴随高烧,失控时,老人会咬破嘴和舌头,弄得满脸是血,最多时需要五个人才能控制住。

                                                      陈怡(化名)今年50岁,但她的白头发比75岁的母亲还多。

                                                      很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                      与在医院不同,在家照顾好一名植物人需要付出常人难以想象的精力。陈怡还有一个妹妹,因为和妹妹在母亲的照护问题上有分歧,她干脆把所有照顾母亲的责任揽到了自己身上,“这样就可以堵住别人的嘴了。”

                                                      两年间,孟红带丈夫辗转过上海、杭州的多家医院,尝试过尚处于临床试验阶段的治疗方法,但均没有效果。

                                                      即使是平稳状态,老人身边也需要两个护工,为她喂食、吸痰、做康复运动、定时翻身叩背。“每晚至少要翻两次身,一天两天还行,时间长了没人受得了这种作息。”陈怡说。

                                                      脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。